LAAT NIEMAND NOG WACHTEN TOT DE LAATSTE 30

IK DOE EEN GIFT
SMS “ADEM” NAAR 4666* (2 euro per verzonden bericht)

Het verhaal van Christophe

Ontdek het verhaal van Christophe

De ziekte is heel paradoxaal. Patiënten moeten blijven bewegen terwijl hun longcapaciteit alleen maar achteruitgaat. Ik loop voor mijn plezier en zij voor hun leven.

Bekijk het verhaal van Christophe

Het verhaal van Evi

Ontdek het verhaal van Evi

Van alle dingen die mensen doen, is ademen hetgeen waar we nooit over nadenken. Het lijkt me heel zwaar om op die grens te zitten.

Bekijk het verhaal van Evi

Het verhaal van Sven

Ontdek het verhaal van Sven

Je gaat wandelen, je kookt,... Iemand met muco moet veel bewuster zijn energie beheren om de dag door te komen. De vraag die bij me opkwam; zijn ze nog bezig met leven, of is het eerder overleven?

Bekijk het verhaal van Sven

Het verhaal van Yanina

Ontdek het verhaal van Yanina

Ademhalen is het begin van alles. In de sport maar ook in het algemeen. Maar het was heel moeilijk om met dat masker te trainen. En ik kon dat masker afzetten, mucopatiënten niet.

Bekijk het verhaal van Yanina

Het verhaal van Christophe

Lenny

Leeftijd: 24 jaar
Longcapaciteit: 78 procent

Muco neemt dagelijks 3 tot 3,5 uur in beslag. Elke dag moet ik vijf keer aerosollen en vier keer per week ga ik naar de kine. Daarnaast moet ik dagelijks zo’n 20 à 25 pillen nemen die onder andere de spijsvertering verbeteren. Toch probeer ik de impact van muco op mijn leven te minimaliseren. Ik wil niet dat mensen aan een mucopatiënt denken als ze mij zien.

Als dokters je van kinds af aan vertellen dat “de 20 halen” moeilijk zal worden, begin je een beetje raar te denken. Als puber kreeg ik dan ook psychologische begeleiding. Tijdens mijn tienerjaren heb ik het mentaal heel moeilijk gehad. Je moet heel gedisciplineerd leven en je medicijnen goed nemen: alles wat een tiener haat. Het was dus niet altijd evident.

Ik doe regelmatig mee als testpersoon voor nieuwe medicatie tegen muco want de wetenschap maakt voor toekomstige mucopatiënten echt een groot verschil voor hun levenskwaliteit.

NET ALS LENNY VECHTEN ER ELKE DAG HONDERDEN MENSEN TEGEN MUCOVISCIDOSE. STEUN HET ONDERZOEK NAAR DEZE ZIEKTE EN SMS ‘ADEM’ NAAR 4666 (2 EURO PER VERZONDEN BERICHT) OF DONEER HIER.

Het verhaal van Evi

Conny

Leeftijd: 42 jaar
Longtransplantaties: eerste in 2001, tweede in 2006
Longcapaciteit: 65-70 procent

Ik werd op enkele maanden oud gediagnosticeerd. Het eerste kindje van mijn ouders is op eenjarige leeftijd overleden aan muco, maar thuis werd er niet over mijn ziekte gesproken. Ook toen ik naar school ging, was muco een taboe. Ik heb er pas over gepraat tijdens de laatste jaren van mijn middelbaar.

Ik probeer niet te veel stil te staan bij de toekomst. Net voor mijn tweede longtransplantatie was ik heel slecht. Mijn dochter was toen 2 jaar en ik ben toen echt op zoek gegaan naar oplossingen voor haar toekomst. Ze is nu 14 jaar en ik ben stabiel. Ik blijf positief en hoop hier nog een lange tijd rond te lopen.

NET ALS CONNY VECHTEN ER ELKE DAG HONDERDEN MENSEN TEGEN MUCOVISCIDOSE. STEUN HET ONDERZOEK NAAR DEZE ZIEKTE EN SMS ‘ADEM’ NAAR 4666 (2 EURO PER VERZONDEN BERICHT) OF DONEER HIER.

Het verhaal van Sven

Lorenzo

Leeftijd: 34 jaar
Longcapaciteit: 80 procent

Als kind besefte ik al snel dat ik anders was. Andere kinderen bouwden aan hun leven, maar voor mij voelde het alsof dit niet voor mij weggelegd was. Ik had amper toekomstperspectieven en rebeleerde sterk tegen school en gezag. Op mijn 21ste werd ik door een zware longbloeding geconfronteerd met mijn eigen sterfelijkheid. Mucoviscidose heeft mij zo aangetoond hoe waardevol het leven is en motiveert mij om er zo veel mogelijk uit te halen.

Dankzij de medische vooruitgang, kreeg ik meer hoop. De hoop om te kunnen profiteren van nieuwe medicatie en andere ontwikkelingen zodat ik mijn dochter kan zien opgroeien. Het is belangrijk om je niet te laten leiden door angsten en onzekerheden. Hoe meer je je eigen pad durft uitstippelen, hoe minder je gebukt zal gaan onder je verdriet en angsten.

NET ALS LORENZO VECHTEN ER ELKE DAG HONDERDEN MENSEN TEGEN MUCOVISCIDOSE. STEUN HET ONDERZOEK NAAR DEZE ZIEKTE EN SMS ‘ADEM’ NAAR 4666 (2 EURO PER VERZONDEN BERICHT) OF DONEER HIER.

Het verhaal van Yanina

Clémence

Leeftijd: 18 jaar
Longcapaciteit: 40 procent

Elke dag volg ik respiratoire kinesitherapie en regelmatig moet ik ook naar het ziekenhuis voor check-ups. Mijn druk medisch schema zorgt er dan ook voor dat ik vaak lessen op school mis. Gelukkig kan ik via livestream mijn lessen volgen. Na het middelbaar zou ik graag voor vroedvrouw willen studeren.

Een infectie kan al snel alles op zijn kop zetten en mijn longcapaciteit verminderen naar 20 à 25 procent. Doordat ik de laatste weken enkele infecties heb gekregen, ben ik ook heel wat afgevallen. Hierdoor heb ik nu een maagsonde die me ‘s avonds ongeveer 750 extra calorieën geeft zodat ik terug kan stabiliseren. Geen leuke situatie maar wel noodzakelijk.

Mijn ouders en ik organiseren elk jaar tijdens Pinksteren een weekend voor lotgenoten. Zulke momenten met elkaar delen, helpt me enorm. Ik voel dat ik niet alleen ben. We helpen elkaar en er worden hechte vriendschappen gesloten.

NET ALS CLÉMENCE VECHTEN ER ELKE DAG HONDERDEN MENSEN TEGEN MUCOVISCIDOSE. STEUN HET ONDERZOEK NAAR DEZE ZIEKTE EN SMS ‘ADEM’ NAAR 4666 (2 EURO PER VERZONDEN BERICHT) OF DONEER HIER.

Wat is Mucovisidose?

Mucoviscidose of kortweg muco is een ziekte waarbij abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering belemmeren. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.200 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De ziekte is zeer heterogeen in haar verschijningsvorm. Mucoviscidose verloopt bij iedereen anders en bepaalde symptomen kunnen bij de ene patiënt niet, en bij de andere net heel sterk aanwezig zijn.

De symptomen kunnen aanwezig zijn bij de geboorte, maar ook pas later aan het licht komen. In 85 % van de gevallen duiken de moeilijkheden echter wel op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden.

De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak, maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen en door wetenschappelijk onderzoek naar muco te stimuleren.

Onderzoek

Mucoviscidose is tot nog toe ongeneeslijk. De huidige behandeling slaagt er steeds beter in om symptomen te voorkomen, te vertragen of te verlichten. Maar de behandeling kost veel tijd, geld en energie en de gevolgen van de ziekte voor de patiënt blijven te zwaar. Wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethodes en een meer definitieve oplossing voor mucoviscidose is dus van fundamenteel belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt!

Wereldwijd zijn honderden onderzoeksgroepen op zoek naar betere behandelingsmethodes voor mucoviscidose. De zoektocht naar mogelijkheden om symptomen bij mucoviscidose te voorkomen of te verlichten wordt steeds doeltreffender, de pistes om de ziekte te stoppen of -beter nog- definitief te genezen, worden steeds hoopvoller. Elke dag worden er kleine en grotere stappen vooruitgezet…

IK DOE EEN GIFT